'희귀 질환' 고백한 이홍기 “중학생 때 발병… 사람들이 다 꾀병인 줄 알았다”

그룹 FT아일랜드 멤버 겸 배우 이홍기가 희귀 질환을 앓고 있다고 고백했다.

이홍기는 18일 한국노바티스가 운영하는 유튜브 채널 '화농성 한선염에 빛을 비추다'에 등장했다.

공개된 영상 속 그는 "중학생 때부터 화농성 한선염이라는 질병을 갖고 있다"고 털어놨다.

이어 화농성 한선염에 대해 "진단을 받는 데만 평균 7년에서 10년 걸리고, 수치심, 통증, 잦은 수술로 괴로워하다 우울감에 빠지는 경우가 많다. 일상이나 사회생활에 큰 방해가 되는 질환"이라고 소개했다.

그는 "(이 질환 탓에) 방송 촬영을 하다 중간에 나오거나 콘서트 등 일정을 취소한 경험이 있다"며 "움직일 수도 없고 노래도 할 수 없고, 비행기를 타는 것도 쉽지 않았다"고 밝혔다.

그러면서 "어느 순간 나도 모르게 피가 터지고 고름이 철철 나오고 여벌 속옷을 갖고 다닐 정도로 심각했다"며 "몸에 나는 순간 여드름 수준이 고통이나 통증이 아니다. '산타클로스가 있다면 엉덩이를 크리스마스 선물 받았으면 좋겠다' 그 정도로 너무 아팠다"고 전했다.

이홍기는 "촬영을 빠져야 한다거나 비행기를 못 타겠다거나 공연을 취소해야 할 때, (질환을 앓고 있다는) 얘기를 꺼내는 게 너무 힘들었다. 어떻게 설명해야 할지도 몰랐고 창피하기도 했다"면서 "사람들이 꾀병인 줄 알았다. 심지어 (FT아일랜드) 멤버들도 그랬다. 심각성을 얘기하고 오히려 공개하고 나니 부끄럽지 않았다"고도 했다.

그는 자신과 같은 질환을 앓는 이들을 향해 "(주변에) 공개하기 다들 힘드실 거로 생각이 든다. 근데 한번 정확하게 설명하면 마음이 편해진다. 맘 편히 진료도, 치료도 받을 수 있게 됐다"며 "절대 여러분 탓이 아니다. 스스로 자책할 필요도 없고 수치스러워할 필요도 없다"고 말했다.

이홍기가 고백한 화농성 한선염은 피부 깊이 위치하는 붉은 염증성 결절과 종기로 흉터가 반복적으로 발생하는 만성 염증성 피부염으로, 주로 엉덩이나 사타구니, 겨드랑이 등처럼 피부가 접히는 부위에 나타난다. 서구에는 전체 인구 1~4％ 정도가 이 질환을 앓고 있으나, 국내엔 드물게 발생, 1만여 명 정도가 이를 겪고 있다.

낮은 질환 인지도와 환자 수치심 등 문제로 방치되기 쉽고 여드름, 모낭염으로 오진하는 사례도 많다고 한다.

이홍기 역시 몸에 나타난 증세를 종기가 난 것으로 착각해 외과적 수술 치료를 받아오다 최근 본인이 화농성 한선염을 앓는다는 사실을 알게 된 것으로 전해졌다.

과거엔 부끄러워 여럿에게 알리지 못했으나, 현재는 방송을 통해 오히려 질환 사실을 알리고 같은 질환자에게 용기를 심어주는 중이다. 운영 중인 유튜브 채널명을 '홍기종기'로 지은 것도 이 이유에서다.

이번 유튜브 영상도 화농성 한선염 질환 인식 개선을 위한 캠페인 차원에서 제작, 이홍기가 기꺼이 참여한 것으로 알려졌다.

한편 1990년생인 이홍기는 아역배우로 연예계 생활을 시작, 2007년부터 그룹 FT아일랜드 멤버, 솔로 가수 등으로 활동했다.

지난 10일 신곡 '마중'을 발표했다. '마중'은 2007년 발매된 FT아일랜드 정규 앨범 '치어풀 센서빌리티’(Cheerful Sensibility)'에 수록된 곡 중 하나로, 이번에 재해석해 다시 선보이게 됐다.