심장이 밖으로 튀어나온 소녀 사연
2015-11-03 21:18
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심장이 밖으로 튀어나와있는 소녀 사연이 안타까움을 주고 있다.31일(현지시각) 영국 매체
심장이 밖으로 튀어나와있는 소녀 사연이 안타까움을 주고 있다.
31일(현지시각) 영국 매체 메트로는 '칸트렐 증후군'을 앓고 있는 러시아 소녀 버샤비야(Virsaviya·6)에 대해 보도했다.
This little girl was born with her heart outside her chest https://t.co/wMb95LiIt5 pic.twitter.com/TcFabDICBa
— Metro (@MetroUK) October 31, 2015
칸트렐 증후군은 신생아 100만 명 가운데 한 명 꼴로 발생하는 희소 질환이다. 일반인은 심장이 가슴 왼쪽에 있지만 칸트렐 증후군 환자는 심장이 가슴 아래나 바깥쪽으로 노출돼 있다.
일반적으로 칸트렐 증후군을 앓는 신생아는 평균 생존 기간이 한 달 밖에 되지 않는다. 하지만 버샤비야는 어머니 다리(Dari)와 함께 6년 넘게 병마를 이겨내고 있다.
Virsaviya Borun-Goncharova: The girl born with her heart on the outside of her chest https://t.co/vnjIFcBtpe pic.twitter.com/OWHSrIoJvp
— IBTimes UK (@IBTimesUK) November 2, 2015
모녀는 수술을 받기 위해 러시아에서 미국으로 건너왔다.
버샤비야는 혈압이 높아 수술 중 목숨을 잃을 수도 있기 때문에 혈압약을 먹으며 수술이 가능한 상태가 될 때를 기다리고 있다.
버샤비야는 투병 중에도 늘 긍정적인 모습을 보여왔다. 그는 "나는 왜 심장이 바깥에 있는 지 안다"며 "예수님이 나처럼 특별한 이를 만들 수 있음을 보여주기 위해서다"라고 말한 것으로 알려졌다.
生まれつき心臓が胸の外にある、カントレル五徴のVirsaviyaちゃん、ロシアの6歳、治療の費用をクラウドファンディングしようとされています https://t.co/sZ3FlMmgVi pic.twitter.com/kyWFUq8ewD
— Spica (@Kelangdbn) October 31, 2015