“신생아 안저검사, 국가 책임으로 제도화해야”

[세종=위키트리 양완영 기자] 세종시의회 상병헌 의원(전 의장, 더불어민주당, 아름동)은 지난 14일 세종시의회 대회의실에서 보건정책 관계자 및 의료 전문가들과 함께 ‘영유아 희귀질환 검사 효율화를 위한 정책간담회’를 개최하고 신생아 안저검사의 제도화를 중심으로 한 정책 개선 방안을 논의했다.

이날 간담회는 희귀질환의 조기진단에 대한 사회적 공감대가 확대되는 가운데, 신생아 및 영유아의 안저검사를 조속히 제도화해야 한다는 필요성에 초점을 맞췄다. 특히 병원 현장에서의 실질적 어려움과 보험 급여 적용 여부, 지자체 차원의 시범사업 추진 가능성 등이 집중적으로 다뤄졌다.

상병헌 의원은 “영유아 희귀질환 조기진단은 개인이나 가정의 책임을 넘어 국가와 공공이 적극 개입해야 할 영역”이라며 “세종시 차원에서 조례 제정, 시범사업 도입, 보험 확대 적용 등 다각적인 접근을 통해 제도화를 추진하겠다”고 밝혔다.

현장에서는 의료계 및 보건소 관계자들의 생생한 경험이 공유됐다. 이주혁 소아희귀난치안과질환협회 대표는 실명 피해를 입은 자녀 사례를 소개하며, “생명을 구할 수 있는 신생아 안저검사가 여전히 저조하게 시행되고 있다”며 제도적 미비점을 지적했다.

임숙종 세종시 보건정책과장은 “지자체의 단독 추진에는 한계가 있으며 중앙정부 차원의 정책화가 절실하다”고 강조했고, 김수영 세종시보건소장은 “임산부 대상의 검사 안내는 시작됐지만 전국 단위의 홍보와 인식 개선이 병행돼야 한다”고 제언했다.

이경숙 대전 중구보건소장은 “세종시가 출생률이 높은 지역인 만큼 선제적 정책 도입을 통해 모델을 만들고 인근 지역으로 확산되기를 기대한다”고 밝혔다. 이선주 서산부인과 간호과장은 “1년간 시행한 결과 망막출혈 발견 사례가 적지 않다”며 “현장에서는 검사 인력과 장비, 시간 부족 등 현실적 어려움이 있다”고 호소했다.

상 의원은 “현장의 의견을 충분히 반영해 안저검사 제도화를 위한 구체적인 입법 방안을 마련하겠다”며 “세종시의회 차원에서 조례 제정과 중앙정부 협의를 병행해 나가겠다”고 밝혔다.

한편, 상병헌 의원은 지난 3월 국회에서 열린 희귀질환 조기진단 정책토론회에 참여해 제도적 대안을 제시했으며, 제97회 임시회에서는 ‘국가 유전자·세포치료 센터 건립 촉구 결의안’을 대표발의해 본회의에서 채택된 바 있다.