이형식 경북도의원 대표발의, 「경상북도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례안」상임위 통과

경북도의회 이형식 의원(예천, 국민의힘)이 제353회 경상북도 임시회에서 「경상북도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례안」을 대표발의 하여 11일 소관 상임위원회인 행정보건복지위원회 심사를 통과하였다.

해당 조례안은 ▲희귀질환 관리 및 지원에 관한 도지사의 책무 ▲희귀질환자 의료비 지원 사업, 관련 상담 및 교육, 홍보 사업, 희귀질환 관련 전문인력 양성 사업 등 희귀질환 관리 및 지원에 필요한 사업 ▲경상북도 내 희귀질환자에 대한 실태조사 ▲의료기관, 관련 단체 및 협회 등과 협력체계 구축 등을 주요 내용으로 하고 있다.

희귀질환은 발병률이 낮아 개별 환자 수는 적지만, 진단과 치료가 어렵고 의료비 부담이 큰 데다 사회적 지원 체계가 미흡하여 희귀질환자와 가족들의 경제적ㆍ심리적 어려움이 큰 실정이다.

특히 ‘질병관리청 희귀질환자 통계 연보’에 따르면 경북의 경우 2022년 한 해에만 희귀질환자가 2,190명이 발생해 전국에서 6번째로 많은 수치를 보였다. 국가관리대상 희귀질환이 아닌 경우 통계에 집계되지 않는데, 이를 포함하면 매년 그 수는 더욱 많을 것으로 예상된다.

그러나 아직까지 도 차원의 지원 근거 마련이 미비한 상태로, 금번 조례 제정은 희귀질환에 대한 인식 확대와 지원 체계를 강화해 나갈 수 있는 초석을 마련했다는 점에서 그 의의가 크다.

이형식 의원은 “희귀질환은 환자와 가족들의 고통은 크지만 일반적으로 잘 알려져 있지 않고, 지원 체계 또한 충분히 갖춰져 있지 않아 경북도 차원의 각별한 관심과 세심한 지원이 절실히 필요하다”며, “조례 제정을 통해 복지 사각지대에 있는 도민들의 고통을 경감시키는데 조금이라도 도움이 됐으면 하는 바람”이라고 밝혔다.